Copilul cu astm - Jurnalul pacientului cu astm

Nicio vârstă nu e scutită de astm. Există tineri afectați, vârstnici afectați și, din păcate, chiar mai mulți copiii afectați.

Dacă micuțul tău suferă de astm, problema lui te afectează, cu siguranță, mai mult decât orice boală proprie. De când ai aflat diagnosticul, starea lui de sănătate ți-a devenit aproape o obsesie. Îi urmărești atent orice mișcare, orice gest, ca să depistezi primul semn că-i este rău. Nu-l scapi din ochi în dorința de a-l ști în siguranță. Timpul se măsoară în ore și minute până la următoarea doză de medicament. Îți dorești cu ardoare să afli cum îi va afecta astmul viața și cum poți să-l ajuți să treacă mai ușor peste neplăcerile bolii. Și, de parcă n-ar fi de ajuns, o mulțime de întrebări nu-ți dau pace. "Cum să-i explic copilului meu că are astm? Ce pot să fac ca să previn crizele? Cum să-l las la grădiniță sau la școală știind că în orice moment poate avea o criză?"

Nu dispera! Jurnalul Pacientului cu Astm îți oferă răspunsurile după care tânjești, ca să știi cum să-l ajuți pe cel mic să se bucure de copilărie, să înlăture stigmatul bolii, să fie în siguranță chiar și atunci când nu este lângă tine.

Cum se pune diagnosticul de astm la copiii mici

Primele semne de boală apar, la majoritatea micuților afectați, înainte de vârsta de 5 ani. Este o perioadă în care cel mic nu poate să explice clar ce simte, ceea ce face boala să fie greu de diagnosticat. Apatia, lipsa chefului de joacă, oboseala la eforturi mici, respirația șuierătoare, agitația, faptul că cel mic își folosește mușchii pieptului și gâtului pentru a respira pot să îți arate că ceva este în neregulă. Totuși, toate aceste neplăceri apar în multe alte boli cu care se confruntă majoritatea celor mici. Chiar și wheezingul, care la adult este un indiciu al astmului, la copii nu este la fel de sugestiv.

Deoarece cei mici au căile respiratorii mult mai subțiri decât adulții, respirația șuierătoare poate să apară și în timpul unei banale răceli sau infecții respiratorii.

Pe măsură ce copilul crește și căile respiratorii se lărgesc, respirația șuierătoare nu mai apare. Totuși, un copil care are wheezing frecvent în cursul răcelilor sau infecțiilor respiratorii este mult mai probabil să aibă astm în cazul în care:

un părinte are astm
copilul are semne de alergii, eczeme alergice pe piele;
copilul gâfâie chiar și atunci când nu are o infecție, când vine în contact cu aerul rece sau când aleargă;
simptomele se agravează în timpul nopții și chiar îl trezesc din somn.

Și pentru a complica și mai mult problema, nu este ușor să faci testarea funcției pulmonare la un copil mic. Evident că, înainte de vârsta de 3 ani este absolut imposibil. Și chiar în cazul unui copil mai mărișor, oricât i-ai cere să sufle cât de tare poate în aparat, nu poți să știi dacă a înțeles ce trebuie să facă sau dacă s-a străduit destul. De aceea, medicul poate să-i prescrie copilului direct medicamente pentru astm și dacă starea lui se îmbunătățește înseamnă că astmul era cel care-i dădea simptomele.

Inamicii copilului cu astm

Fumatul pasiv nu face bine nimănui, dar este deosebit de nociv pentru copiii cu astm bronșic. Nu lăsa pe nimeni să fumeze în casă și evită să-l duci pe cel mic în locuri în care se fumează. Mașina este un alt loc în care nu trebuie să lași pe nimeni să fumeze în prezența celui mic, chiar dacă geamul este deschis.
Animalele de companie cu blană și pene pot declanșa adesea o criză de astm, mai ales la cei mici care sunt deosebit de atașați de animale și nu vor cu niciun preț să păstreze distanța. Așa că ar fi mai sigur să nu aduci animale în casă, sau măcar ține-le departe de dormitorul copilului.
Praful de casă este, de asemenea, un factor care poate declanșa crizele. De aceea, nu ține în special în camera copilului obiecte care rețin praful. Nu umple rafturile cu jucării de pluș, nu pune draperii bogate, nici covoare, și alege cuvertura și lenjeria de pat astfel încât să se poată spăla frecvent și la temperatură cât mai mare.
Un alt declanșator comun pentru copii este efortul fizic. Asta nu înseamnă că trebuie să-i iei scutire pentru orele de educație fizică de la școală și nici că nu mai are voie să meargă în parc cu bicicleta. Discută, însă, cu medicul dacă poate să ia un medicament înainte de a începe antrenamentul fizic.
Polenul este alt inamic al persoanelor cu astm. Pentru a-l evita, sfătuiește copilul să nu iasă în aer liber în primele ore ale dimineții, în special la sfârșitul primăverii-începutul verii.
Aerul rece poate, de asemenea, să declanșeze o criză. Sfătuiește-l pe cel mic să nu iasă când afară e frig și, mai ales, să nu facă efort fizic în aer liber în zilele friguroase.
Infecțiile respiratorii cum sunt răceala și gripa pot să agraveze inflamația din căile respiratorii și să declanșeze simptomele de astm.
Stresul invită crizele de astm. Nu e întâmplător că cel mic face o criză atunci când este scos la tablă, sau când îi vine rândul să spună poezia la serbare, ci este consecința emoțiilor.
Refluxul gastroesofagian, adică întoarcerea conținutului stomacului în esofag poate sta la originea crizelor de astm, mai ales la copiii mici.

Copiii și medicamentele

Nu lăsa medicamentele pentru astm, de fapt niciun fel de medicamente, la îndemâna copiilor. Un adult trebuie să-i dea copilului medicamentul la momentul potrivit și să se asigure că îl ia corect. Pentru că majoritatea medicamentelor pentru astm se dau inhalator, este neapărat nevoie să-i cumperi un spacer, deoarece este greu pentru copil să își sincronizeze respirația cu momentul în care apăsați pe spray. O altă opțiune este nebulizatorul, un aparat care transformă medicamentul în aerosoli pe care copilul îi trage în piept printr-o mască. După folosire, pune spray-ul într-un loc inaccesibil celor mici. Doar nu vrei ca, în cel mai bun caz, păpușa și ursulețul de pluș să fie tratați de astm, și în cel mai rău, copilul să-și administreze singur 20 de doze.

Temeri și realități despre medicamentele de astm

Medicamentele pentru astm dau dependență. De fapt, acestea nu sunt dependență, ci previn crizele viitoare. Dacă oprești tratamentul crizele apar din nou nu din cauza vreunei dependențe ci deoarece copilul nu mai beneficiază de efectul protector al medicamentului.

Steroizii le fac copiilor mușchi mari. Steroizii folosiți de culturiști sunt complet diferiți de steroizii folosiți pentru a trata astmul bronșic. Culturiștii folosesc steroizi care imită efectele hormonului masculin testosteron pentru dezvoltarea masei musculare, în timp ce astmul este tratat cu corticosteroizi, pentru a combate inflamația.

Steroizi împiedică creșterea copiilor. Studiile arată că dozele tipice de steroizi inhalatori utilizate pentru a trata astmul bronșic nu au niciun efect asupra creșterii în înălțime la copii. Doar copiii care aveau astm sever și primeau doze foarte mari de steroizi inhalatori aveau o înaălțime puțin mai mică decât media pentru vârsta lor. Dar nici în cazul acetora nu se știe cât este efectul medicamentului și cât al astmului bronșic sever, despre care se știe că poate limita creșterea.

Steroizii fac copilul să se îngrașe. Steroizi inhalatori nu au niciun efect asupra poftei de mâncare și nici nu produc creștere în greutate. Dacă copilul ia corticosteroizi sub formă de pastile o perioadă lungă de timp, dimpotrivă, poate crește pofta de mâncare și apărea o anumită creștere în greutate.

Cum procedăm în urgențe

Oricât ai încerca să-l ferești pe micuț de factorii declanșatori, oricât de strict i-ai da tratamentul, uneori crizele tot mai apar. Singurul lucru pe care îl poți face este să te pregătești pentru a putea interveni rapid și eficient dacă cel mic ajunge în această situație. Nu uita să discuți cu medicul și să-i ceri să-ți explice clar ce ai de făcut și să-ți completeze tratamentul de urgență în planul de acțiune. Apoi informează-i pe ceilalți membri ai familiei cum trebuie să procedeze în timpul unei situații de urgență. Poți stabili și un plan de acțiune, în care fiecare membru al familiei să joace un rol bine stabilit.

Cum procedează cel mic? Cui cere ajutorul?
Cine aduce spray-ul de salvare? Unde îl punem ca să-l găsim ușor?
Cine poate să învețe cum se folosește nebulizatorul?
În caz de urgență, cine va administra pufurile, cine va suna la 112?
Care este planul de rezervă, în cazul în care mama sau tata nu sunt acasă?

7 lucruri de făcut când trebuie să trimiți copilul la școală

Înainte de a trimite copilul la grădiniță sau la școală, anunță învățătoarea, asistenta și medicul școlii că cel mic are astm ca să știe că are nevoie de o atenție deosebită.
Întocmește o listă cu factorii care-i declanșează celui mic crizele de astm și înmâneaz-o cadrelor didactice, astfel încât să-l poată proteja.
Spune-i învățătoarei care sunt simptomele pe care le are copilul în criză, ca să recunoască problema și să-l ajute cât mai rapid.
Du câte o copie a planului de acțiune pentru astm atât educatoarei sau învățătoarei, cât și medicului școlii. Ai grijă să duci câte o copie nouă de fiecare dată când planul este actualizat de medic.
Asigură-te că cel mic are permanent un spray cu medicamentul de salvare într-un buzunar al ghiozdanului. Locul unde se află spray-ul trebuie să fie cunoscut atât de copil, cât și de învățătoare.
De îndată ce este suficient de mare ca să înțeleagă cum să-și administreze singur medicamentul, învață-l să folosească spray-ul de salvare.
Furnizează numerele de telefon actualizate de acasă, de la birou, ca și numărul telefonului mobil.

Învață-l pe cel mic despre astm

Nu porni de la premisa "o să se sperie dacă-i spun că este bolnav". Chiar dacă nu știe să verbalizeze simptomele bolii, nu înseamnă că nu le simte. Senzația că se sufocă, că nu poate să respire este un sentiment înfricoșător, mai ales pentru copii. Dacă îi veți explica pe înțelesul lui ce se întâmplă, îi va fi mai ușor să facă față senzațiilor neplăcute.

În funcție de vârstă și nivelul lui de înțelegere, povestiți-i ce se întâmplă în plămânii lui când vine în contact cu un trigger, și în ce mod îl ajută medicamentele de astm. Desenează-i un desen simplu, sau arată-i o imagine într-un atlas. Vorbește despre semnele care anunță o criză de astm și ajută-l să le să recunoască pe cele care i se întâmplă lui:

Senzație că nu poate să respire;
Senzație că ceva îl apasă, îl strânge pe piept;
Tuse și / sau respirație șuierătoare;
Strănut;
Senzație de oboseală sau apatie sau, dimpotrivă, agitație;
Senzație de rău.

Învață-l la ce este util și cum se folosește peak-flow-metrul, cum se iau corect medicamentele și cum trebuie să procedeze în caz de urgență. Pentru ca să te asiguri că a reținut corect informațiile, jucați-vă de mai multe ori un joc în care păpușa sau ursulețul preferat are astm și trebuie să meargă la doctor. În calitate de doctor, întreabă păpușa bolnavă ce simte când are o criză și ce trebuie să facă în această situație.

Ce impact are boala asupra copilului?

Cât este mic, copilul nu va înțelege ce i se întâmplă, nu va sesiza că simptomele bolii și nevoia de a primi tratament îl fac "altfel" decât majoritatea copiilor. Însă, pe măsură ce crește, poate să resimtă boala ca pe un handicap, sau ca pe o barieră care-l separă de restul lumii. Însă, deși pentru unii este o boală invalidantă pentru alții este o problemă suportabilă cu care se poate trăi aproape normal.

Și-atunci de unde vine diferența? Din personalitatea copilului, dar și din atitudinea pe care a văzut-o sau a simțit-o în părinți. Este esențial modul în care părinții îi vorbesc copilului despre astm și despre implicațiile pe care boala le are asupra vieții sale. Dacă e tratat cu compătimire și milă excesivă, dacă i se sugerează ideea că este un handicapat, copilul va prelua această atitudine și se va comporta ca atare.

Și-atunci, cum este de făcut? Cum îl poți ajuta pe copilul tău să învingă boala și nu să se complacă în atitudinea de victimă?

Prezintă-i realist boala de care suferă, nu ca pe o fatalitate, ci ca pe afecțiune care poate fi controlată prin tratament.
Repetă-i că-l iubești la fel de mult și cu astm ca și fără și că ești mândru de modul în care face față bolii.
Nu-i plânge de milă și nu-l cocoloși "sărăcuțul e bolnăvior, nu-l pune pe el să spele vasele!" Va ajunge să se victimizeze și va fi incapabil sa-și asume responsabilități.
Învață-l să-și poarte de grijă și apoi lăsă-l să-și ia zborul. După ce știe să-și gestioneze singur crizele, lasă-l să-și asume responsabilitatea pentru propria sănătate și oferă-i un grad mai mare de libertate. Poate să rămână peste noapte la un coleg, să meargă la o aniversare sau să plece cu prietenii în excursii. Nu-i spune: "Stai acasă, că dacă ți se face rău!", legându-l de tine, ci încurajează-l să devină independent.
Nu-i spulbera visele. Dacă vrea să se facă cosmonaut, sau pilot de curse nu-l descuraja. Nu începe cu fraza "În situația ta ar fi mai bine să-ți alegi ceva mai ușor!" Lasă-l să se simtă la fel de capabil ca oricare altul. Indiferent dacă se va face sau nu vreodată cosmonaut, va rămâne cu încrederea pe care i-ai insuflat-o în forțele proprii, susținându-l în visele lui cele mai mărețe.

Controlând boala

Copilul cu astm corect tratat ar trebui să poată face tot ce fac și ceilalți copii: să meargă la școală, să se joace, să se bucure de copilărie. Nici măcar triggerii nu ar trebui să aibă impact când astmul este ținut sub control. Atunci când crizele apar des sau copilul se simte rău în majoritatea timpului, poate fi nevoie de un tratament mai agresiv. Folosește chestionarul de mai jos ca să afli dacă este cazul să mergeți la medic și să discutați despre shimbarea tratamentului.

Pasul 1. Lasă copilul să răspundă la primele patru întrebări (de la 1 la 4). În cazul în care micuțul are nevoie de ajutor pentru a citi sau a înţelege întrebarea, îl poţi ajuta, dar lasă-l pe el să aleagă răspunsul. Completează ultimele trei întrebări (de la 5 la 7) singur (ă) şi fără a lăsa răspunsul copilului să îți influenţeze răspunsurile. Nu există răspunsuri corecte sau greşite.

Pasul 2. Scrie numărul fiecărui răspuns în căsuţa de punctaj din dreapta.

Pasul 3. Adună punctajele tuturor întrebărilor pentru a obţine punctajul total.

Pasul 4. Prezintă medicului chestionarul pentru a discuta despre punctajul total al copilului tău.